Verrà presentato oggi a Roma The Dark Side Of The Sun, il film che racconta la vita dei bambini affetti dalla rara malattia Xeroderma Pigmentosum che arriverà al cinema il prossimo 19 giugno distribuito da Microcinema. A dirigerlo è stato Carlo Shalom Intermann con le animazioni di Lorenzo Ceccotti.
Protagonisti sono quei pochi bambini per cui il sole è un nemico mortale. Una rara malattia, Xeroderma Pigmentosum, infatti li costringe a vivere isolati, lontani dal mondo diurno dei loro coetanei. Questo non accade però a Camp Sundown, un campo estivo nello stato di New York creato dall’immaginazione e dalla tenacia dei loro genitori, che raccoglie pazienti da tutto il mondo. Qui nasce un universo rovesciato, colmo d’incanto. La vita di questa piccola comunità notturna si intreccia con i sogni che prendono forma nell’animazione, ideata dagli stessi bambini. Genitori e figli si riconoscono qui in un unico desiderio: vivere a pieno la propria vita, nonostante la malattia.
Una malattia estremamente rara, che consiste principalmente in una deficienza della Nucleotide Excision Repair (NER), ossia della capacità delle cellule umane di riparare i danni provocati dall’esposizione ai raggi ultravioletti. Questo comporta nei pazienti di XP un’esposizione ai tumori della pelle mille volte superiore rispetto a quella di un soggetto sano. Non si può guarire da questa malattia. I raggi ultravioletti, principalmente provenienti dal sole, ma anche generati da alcuni sistemi di illuminazione artificiale, sono sempre e comunque dannosi per i malati. Non esiste un livello di esposizione sicura ai raggi ultravioletti e i danni sono cumulativi: maggiore è l’esposizione, peggiori le conseguenze. Le aspettative di vita di un malato di XP sono molto basse. Questo costringe i malati a una vita letteralmente rovesciata, che si svolge principalmente di notte. Dove finisce la giornata di un bambino sano comincia quella di un bambino affetto da XP.
Fin da subito il regista Carlo Shalom Hintermann insieme al produttore del progetto Daniele Villa ha impostato un preciso metodo di lavoro: “sapevo che il nostro sarebbe stato un percorso lungo, un vero e proprio apprendistato. Si trattava di rovesciare la nostra prospettiva: eravamo noi a dover abbandonare il nostro mondo diurno, noi a dover apprezzare la notte e il suo corredo di vita e meraviglia. Noi a dover immaginare una vita minata dalla malattia. Una volta realizzato questo capovolgimento avremmo potuto instaurare un vero dialogo, avremmo potuto vivere la dolcezza di una comunità, apprezzarne il rigore etico, la lungimiranza e la tenacia. Da quel momento in poi tutto sarebbe cambiato, avremmo anche noi sposato quel rigore, cullati da un vincolo umano che ci avrebbe per sempre scaldato il cuore”.
Il regista Carlo Hintermann
Principale sfida produttiva del film è stata quella di dover girare senza luci che emettessero raggi UV. Grazie alla collaborazione tra il direttore della fotografia Giancarlo Leggeri e Gianluca Bronzini della Società italiana Technolight, è stato possibile sviluppare dei sistemi luminosi a LED con zero emissioni di raggi UV. Il progetto ha riguardato tanto la creazione di luci per le riprese quanto quella di giochi luminosi con i quali i bambini potessero interagire. Un altro apporto fondamentale è stato quello di Robert Selen di Lanterne volanti: grazie alla sua consulenza sono state usate luci a fiamma, non dannose per i malati di XP. Lanterne volanti, ninfee galleggianti e diverse candele decorative sono entrate così nell’universo visivo del film.
“È emozionante vedere tutti i partecipanti al campo e le loro famiglie crescere così a stretto contatto, vedere l’eccitazione nei loro volti ogni volta che si incontrano, vedere la loro disperazione quando si abbracciano salutandosi alla fine del soggiorno” spiegano Caren e Dan Mahar, fondatori di Camp Sundown. ”Per alcuni sappiamo che potrà essere l’ultima volta al campo. Per questo quel saluto può spezzare il cuore. Non sappiamo chi non potrà tornare ed è per questo che abbracciamo tutti il più forte possibile. Ogni anno crescendo il legame tra i partecipanti, la paura di perdere qualcuno è altrettanto grande, come l’amore che si è creato”.
Nonostante la crisi economica Camp Sundown è sopravvissuto: “abbiamo fatto di tutto perché il campo sopravvivesse. È diventata una vera e propria battaglia, che spesso ci ha portato a dubitare di farcela, ma la speranza non è mai crollata e il campo si è sempre fatto. Dopo la perdita di due tra i più attivi partecipanti è diventato difficile trovare la forza per andare avanti, ma quei bambini ce lo chiedono, non possiamo impedire loro di incontrarsi e passare del tempo insieme, anno dopo anno. È in questo andare e venire di persone che amiamo che abbiamo imparato a misurare la vita” hanno concluso i due fondatori.
Girato nel 2011 e presentato al Festival di Roma in inglese con sottotitoli in italiano, uscirà il prossimo giovedì al cinema in versione doppiata in lingua italiana grazie al lavoro di Rodolfo Bianchi, direttore del doppiaggio. A contribuire nella veste di doppiatori, sono stati Pino Insegno e Leo Gullotta: il primo ha regalato la voce a Dan Mahar il fondatore, insieme a sua moglie, di Camp Sundown e al personaggio di Father Night, presente nella parte animata; il secondo ha prestato invece la voce sia ad un simpatico tasso che a Kevin, uno dei ragazzi di Camp Sundown.
“Ci siamo uniti a loro senza riserve, abbiamo cercato un punto di osservazione e i loro bisogni sono diventati i nostri”
Carlo Shalom Hintermann
